Foreningen for barnepalliasjon

norsk forening

Foreningen for barnepalliasjon (FFB) er en norsk landsdekkende forening som jobber for at barn og unge skal få tilgang til et helhetlig tilbud om barnepalliasjon i Norge. Dette i alle deler av helsetjenestene.

Foreningen for barnepalliasjon
Org.formForening/lag/innretning
Org.nummer994763083
Stiftet3. november 2009[1]
LandNorge
Nettstedbarnepalliasjon.no

Historie rediger

Foreningen ble stiftet 3. november 2009 som forening, og interesseorganisasjon i enhetsregisteret og frivillighetsregisteret 16. desember 2009. Den ble grunnlagt og ledet av Natasha Kjærstad Pedersen gjennom 13 år. Hun ble kalt barnepalliasjonens mor og satte temaet på den politiske og faglige dagsorden. Hennes arbeid førte til historiske bevilgninger i 2014 og Stortinget bevilget fra 2015 øremerkede midler til foreningens informasjons- og opplysningsarbeid.[2]

Foreningen har ønsket å bygge et senter for barnepalliasjon i Kristiansand,Norges første barnehospice kalt Andreas Hus, med plass for 24 gjester. Andreas hus er et supplement og et hjem utenfor hjemmet for alvorlig syke barn og deres familier. Senteret er Norges første barnehospice. I 2020 fikk foreningen innvilget 150 millioner til en nasjonal pilot fra Stortinget. I en artikkel på NRKs nettsider ble det i oktober 2022 beskrevet hvordan foreningen, med kun 201 medlemmer, har fått om lag 90 millioner kroner av staten til dette prosjektet, uten at noe av midlene har gått til byggingen av senteret.[3] Helsedirektoratet vil granske pengebruken.[4] 18. oktober 2022 ble det arrangert en høring om pengebruken i Helsekomiteen i Stortinget.[5]

19. januar 2023 kom en rapport som avslørte uansvarlig pengebruk og uriktig regnskapsføring. Helsedirektoratet vil på bakgrunn av rapporten kreve tilbakebetaling av over 10 millioner kroner som er gitt i tilskudd, vil stoppe videre øremerking av midler til prosjektet, og vurderer også politianmeldelse.[6] Styret i foreningen valgte å si opp Natasha Kjærstad Pedersen.[7]

Aktiviteter rediger

Seminar rediger

Foreningen for barnepalliasjon arrangerer årlig «Ventesorgweekend», et tilbud til alle pårørende i Norge, med alvorlig syke barn som skal dø.[8] I 2016 ble seminaret holdt for første gang.[9]

Litteratur rediger

Foreningen utarbeidet i 2014 et informasjons- og opplysningshefte om lindrende omsorg og behandling for barn og unge.[10] I 2013 ga Foreningen for barnepalliasjon ut den norske versjonen av Den lilla ballongen. I samarbeid med kommuneforlaget ga man ut den første fagboken om barnepalliasjon i Norge Grunnbok i barnepalliasjon.[11] 2017 ga foreningen ut boken Berørt — Historier om ventesorg.[12]

Barnehospice rediger

Foreningen for barnepalliasjon jobber for å realisere Norges første barnehospice for barn og unge som er alvorlig syke og døende uavhengig av diagnose.[13]

Referanser rediger

  1. ^ w2.brreg.no, besøkt 28. september 2017[Hentet fra Wikidata]
  2. ^ Helse- og omsorgsdepartementet (11. februar 2016). «Helse- og omsorgsdepartementets tilskuddsordninger for frivillige organisasjoner». Regjeringen.no (norsk). Besøkt 19. september 2017. 
  3. ^ Christina Cantero (15. oktober 2022). «Pengeforeningen». NRK. Besøkt 15. oktober 2022. «Alt er finansiert av skattebetalerne. Og regnskapene er godkjent av staten.Før Andreas Hus åpner dørene i januar, har Pedersen fått 90 millioner kroner. Ingen av pengene har gått til å bygge selve senteret.» 
  4. ^ Christina Cantero (16. oktober 2022). «Kjøpte designmøbler og håndballreklame: Skal granske foreningens pengebruk». NRK. Besøkt 16. oktober 2022. «Tilskuddene vi gir skal ikke brukes på dyre designmøbler og reklame til håndballag» 
  5. ^ «Forening møtte i Stortinget i dag: – Et fat til 9000 kroner er altfor mye». NRK Sørlandet. 18. oktober 2022. Besøkt 18. oktober 2022. «Vi forstår godt at det skaper reaksjoner når det blir framstilt i media at en desingsofa koster 80.000 kroner. Den er valgt ut av vår leverandør» 
  6. ^ «Må betale tilbake flere millioner: – De har trikset med regnskapene», NRK Sørlandet, 19. januar 2023
  7. ^ «Grunnlegger av barnehospice mister jobben etter knusende rapport», NRK Sørlandet, 19. januar 2023
  8. ^ «Ventesorgweekend 2016 - Ventesorg.no». ventesorg.no. Arkivert fra originalen 19. oktober 2017. Besøkt 19. september 2017. 
  9. ^ NRK. «Får hjelp til å takle ventesorg». NRK (norsk). Besøkt 19. september 2017. 
  10. ^ «Informasjonshefte - Foreningen for barnepalliasjon». barnepalliasjon.no. Arkivert fra originalen 27. september 2017. Besøkt 19. september 2017. 
  11. ^ «Grunnbok i barnepalliasjon - KF nettbutikk». nettbutikk.kommuneforlaget.no. Arkivert fra originalen 27. september 2017. Besøkt 19. september 2017. 
  12. ^ «Berørt – Historier om ventesorg». Paidos (engelsk). 14. juli 2017. Besøkt 19. september 2017. 
  13. ^ Christina Cantero (15. oktober 2022). «Pengeforeningen». NRK. Besøkt 15. oktober 2022. «Hjemme ved kjøkkenbenken åpenbarer det seg en drøm for Pedersen: Å bygge et senter for døende barn. Et sted hvor de kan bli ivaretatt døgnet rundt.Derfor starter hun Foreningen for barnepalliasjon (FFB). Og gjennom foreningen vil hun realisere drømmen om senteret.» 

Eksterne lenker rediger