Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF)

Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF)[1] er et skandinavisk register med opplysninger fra personer som har opplevd et sykdomsforløp som de knytter til bruk av alternativ behandling. Datainnsamlingen startet i 2005 og ble avsluttet 31.12.2020.

Registeret er en del av NAFKAM. Gjennom RESF har NAFKAM samlet historier fra pasienter som selv mener å ha opplevd et uvanlig (godt eller dårlig) sykdomsforløp, og som mener dette skyldes bruk av alternativ behandling. Sykdomsforløpene har ikke måttet være medisinsk eksepsjonelle for å registreres. Et av kravene for å bli regnet som et medisinsk eksepsjonelt er at det er mindre enn èn prosent sannsynlighet for at forløpet har kunnet forklares ut fra skolemedisinsk behandling.

Fram til 2021 inngikk nye pasientrapporter til registeret også i utførelsen av oppdraget om overvåkning av behandlingsmarkedet, ved at NAFKAM rutinemessig varslet Helsedirektoratet og Helsetilsynet (lokalt og sentralt) om mulig risiko dersom det til RESF ble innrapportert

  • tre negative forløp av en kronisk sykdom hvor samme behandling var brukt for samme tilstand, eller
  • ett negativt forløp av en alvorlig/livstruende sykdom.

Ved avslutningen av datainnsamlingen hadde RESF registrert rundt 550 sykdomsforløp fra Danmark, Sverige og Norge. På bakgrunn av disse pasienthistoriene har det blitt publisert en rekke rapporter og vitenskapelige studier, en bok, samt en doktorgradsavhandling. All informasjon som har blitt gitt i tilknytning til RESF, er taushetsbelagt, og det skriftlige materialet oppbevares nedlåst.

Forskere kan etter søknad be om å få bruke materialet i RESF som datagrunnlag.

Referanser rediger